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亞亞斯的星空
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兒子為星星家族之亞斯(AS),我有許多特質自認像亞斯的亞型,也略懂亞斯,故自稱亞亞斯(as AS)。臉書上則叫李亞斯。

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亞斯伯格留言板的故事(上)

部落格開張已經十個月,近來疏於耕耘,但偶有關注AS的訪客留言給我,天下的媽媽都是母性的力行者,我當然難免受到觸動,活著是幸福的基本門檻,憂、喜、苦、樂、生、老、病、死混搭在人生中,我忙,我盲,也會茫,但我不改對生命充滿熱愛、深情、謙卑與敬畏。於是,我整理了一些留言與回覆,給生命喝采與祝福…。

Visitor Li- men: 
看了妳的部落格,心有戚戚焉!我有個17歲的亞斯伯格伴有過動症+憂鬱症一樣氣質的小孩。從小我就發現他的獨特氣質,可是我卻樂觀的認為他是個天才,直到國三那年嚴重的憂鬱讓他的生活幾乎走不下去,我才驚覺事態嚴重。經歷休學復學漫長的路程,我都單打獨鬥,不知道怎麼做對小孩才是好的?專家醫師的幫助畢竟有限,很茫然,只是一天過一天,就像兒子說的,妳能確定明天我還在嗎?我的神精每天都是緊緊的繃著。放不下卻又奈何?

Caro:
我開這個部落格最大的動力是兒子的特殊際遇,他是我人生最精彩的劇本之一。非常困頓有非凡之境,我的人生跌跌撞撞,收集了一堆傷痕也才能兌換一些些精彩。你精神緊繃我覺得很心疼,鼓勵你大人沈穩才能免掉受害者的自怨、自哀、自憐、自虐種種負面傷害。我能說這些都是時間磨出來的智慧,我總結一個重點,先處理母親本人的情緒,找支持系統(網路也有相關組織與家長,留言給我也算)讓自己放鬆。正向的心理支持有些原則:不分析、不批評、不給建議、純粹分享經歷。時間很微妙,有時覺得太匆匆,但低潮時度日如度年,我的習慣是學習自我放鬆與疼惜,轉移注意力,找動能或暫時停歇,讓自己自然自若走出幽谷。

Visitor Jessie:
我是一位國中老師,但同時也有一位亞斯伯格症的兒子。花了兩個小時閱讀完妳的網誌,我真的很感動(激動),也希望所有的情況有所改變。但我真的不免懷疑,Leo的親情冷漠,是一直以來的情況嗎?或者是上高中之後才有的?有沒有可能在國中階段,長期受到歧視及壓抑下,導致對人性或人與人之間關係的負面反應結果?我認為你的作法對Leo來說是最容易接受的,但我卻覺得好難過,我可以感受到你的無力,也設想一位母親要面對這種情況的無奈,真的不要把自己也陪葬進去了。

Caro :
Leo的課題是心理問題、哲學問題、社會學問題加上基因的醫學意義。他對親情與人際關係冷漠是與生俱來的,只是在10歲之前不太不明顯,那與我開放民主的教養觀念有關。孩子與眾不同不是壞事,只要不要傷人或自傷,需要多長時間才能走出憂鬱,我、校方跟醫生還有他自己都沒有時間表。我是人,也叫母親,所以有網誌裡的深情與遺憾。

Visitor  K:
1. 是否是所有的AS患者在孩提時代都會出現較突出於同齡孩子的表現?
2. 請問就您所知道的,有哪些醫院的哪些科別可以做AS的鑑定?
3. 做AS鑑定是否一定要請父母和心理諮商師商談才行?
個人現在15歲,去年開始從宜蘭北上淡水讀書,但是不敢將自己的情況告訴家長,以您身為AS患者家屬的身分,是否能給點建議?像是如何與家人溝通之類的…。

Caro:
1. AS在孩提階段大抵是有點與眾不同,語言發展與智能不至於遲緩,但社會性發展很差,人際交流上有股特殊氣質。比方不樂衷與同儕互動玩耍、愛獨處較安靜、感覺統合上可能過度敏感或不敏感(對某些聲音、觸覺、光線、味覺…)、某類固執性的專注(拼圖、電腦、閱讀、數學、音樂、特殊收集…)、不喜歡規則與制度(上學要遵守的規定、考試制度種種社會化框框)等等。

2. 我只推薦台大兒心科(18歲以下)蔡文哲醫生。AS相關資訊請參考http://www.wretch.cc/blog/asperger

3. 十八歲前鑑定當然需要法定監護人簽署許多文件與同意書。鑑定如果是,接著就要考慮是否申請身心障礙手冊,這形同向學校與社會公開自己是輕度自閉症的身份。對症狀輕微的AS而言鑑定形同貼上標籤,但反之,卻能得到諒解、協助及社會福利。如果是男生,免役是最關鍵的好處之一,因為AS入伍對他們非常不利,甚至危險。

父母親開明與否關係到溝通的結果。你十五歲,還有升學、特教輔導、心理諮商、社會科、兵役科、進出醫院種種關係鍊的問題,從自己一個人私下找醫生尋求答案,到用盡社會福利保護你,這抉擇可小可大,請三思再三思。

Anonymous:
想知道AS最缺乏的是什麼?我是一個特教老師,同時具備心諮背景,知道AS的孩子和家長總是要跌跌撞撞許久後,才找得到願意接納的環境,感嘆實務界中夠了解這群孩子的諮商師不夠多,想寫和亞斯柏格有關的論文,不是以特殊教育的角度,而是以心理諮商的角度,想問問亞斯柏格的孩子和家長最欠缺什麼?例如:生涯規畫、焦慮團體…。請給個回應,讓我可以做一些對AS有實質意義的事情。

Caro:  
這個題目很有意義也很理想化,AS的個案差異度非常大。與眾不同中帶著白目的天真或天性,對人際上困難的在意從沒知覺到憂鬱都有。我想需要心諮的第一順位對象非家長莫屬,最頑強的人是家長,我知道的個案就有7-8個,大家的故事跟路線都不同。

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