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亞亞斯的星空
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兒子為星星家族之亞斯(AS),我有許多特質自認像亞斯的亞型,也略懂亞斯,故自稱亞亞斯(as AS)。臉書上則叫李亞斯。

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對號入座亞斯伯格的利與弊

若非國中發生嚴重師生衝突,要不是高中憂鬱纏身,Leo或許就只是一個隱身的亞斯,但遲到的診斷(高二)還是彰顯了遲來的正向意義:父母放下期待、老師不再強求溫良恭儉讓、少掉軍訓課與兵役的衝突風險、Leo朝向更能接受自己的與人有異。

簡而言之,確認Leo的亞斯身份真是一波多折,其過程大致為下列幾個轉折:疑似反社會人格+疑似資優(小三)→
疑似亞斯伯格+疑似資優(國三)→憂鬱症+懼學症(高二)→亞斯伯格診斷確定+身心障礙手冊(高二)。

✽    ✽    ✽


疑似亞斯伯格階段

1.八歲(1998年):W醫師沒有清楚言說Leo疑似亞斯伯格,C醫師偏向反社會人格(那個年代台灣醫界對亞斯伯格的討論尚未普及),前者建議我送孩子出國讀書,後者挑起了母親憂心反社會人格,我沒隨醫生意見起舞的理由是我問自己難道我就只能與孩子一輩子躲起來?藏起來?關起來?與其如此,不如靜觀其變。小三之後,除了通過資優測驗初試的小插曲之外,Leo在學校的生活並沒有再出現異常或與同學發生大摩擦的事件。

2. 十四歲(2005年):師生衝突發展到轉學階段時,V醫院的臨床心理師經由心理評估觀察到Leo有明顯的亞斯伯格特徵,這發現茲事體大,時間點上離基測不到四個月,我一則不願節外生枝,再則Leo不配合門診,亞斯伯格的身份於是又懸宕了一年半,直到憂鬱症驟然而降,潘多拉的盒子終於掀開了。


對號入座亞斯伯格

2007年6月10日,這一天我選擇帶著兒子對號入座亞斯伯格,這樣的策略肇因於一個非常窘迫的關鍵背景:為了搶救身陷憂鬱的Leo。

當下情狀緊急,Leo已經聲明放棄考大學,我靈機一動想到2005年1月在V醫院沒有完成亞斯伯格「驗明正身」的往事,事態演化到如此地步,我的下下之策轉向診斷書的正面意義-「藉用」身心障礙生資格,「借道」身障生特考進入大學。

上回在V醫院身心科大廳候診,我見識過Leo不耐久候最終脾氣爆開抓狂的失控狀態,假設這是亞斯的一種僵固直拗,那接下來我得步步為營,母親直說用意他必然會回拒,所以我請託高中輔導室主任柔性「勸進」Leo到T醫院診斷,並列出亞斯身份與他的權利關係和保護機制(免役、免軍訓、可以參加特考)。我內心盤算的第一步目標先求鑑定過關,下一個理想規劃是將他「誘拐」進大學。

遊說自己與兒子對號入座並非一次就到位,大約在V醫院做出心理評估之後沒多久,我上網找到「亞斯柏格與高功能自閉之家」這個部落格,發現那裡有很多熱心的媽媽,透過那裡的因緣際會與推薦,我讀了英國學者Simon Baron-Cohen的原文書" The Essential Difference: men, women and the extreme male brain",我邀請Leo讀這本書,因為這是全世界目前的主流思潮:亞斯伯格扣連到腦科學。我曾經問Leo讀完本書,加上作答附錄的測驗,他覺得自己像不像亞斯伯格?他當時的回答是一半一半。

推薦我到T醫院掛蘇醫師門診的是私人診所的賈醫師,他在Leo第一次就診時曾經排除Leo是亞斯,我當時感覺如釋重負,但幾回看診觀察之後,賈醫師也覺得Leo具有諸多亞斯特徵(例如先前把Leo沒有表情變化誤解為憂鬱造成的憂愁表情),也同意到T醫院鑑定對Leo利多於弊。

為了T醫院這次關鍵性的初診,我的行前功課是列了一張list,非常詳盡地表述一位媽媽十六年來的「觀察與蒐證」,Leo與家人、同儕、老師在人際關係上的「麻煩事件」,以及在V醫院由心理師所做出的臨床心理評估報告書。

T醫院初診只有五個名額,我經由打聽得知凌晨約一點左右,不分科別的整個T醫院搶初診名額的人龍隊伍會開始集結,清晨五六點才來排隊的人有可能落得「早起的鳥兒沒蟲吃」。我家Leo很難搞,這使得我非得要排到第一號不可,當天凌晨12點50分,我確認搶到頭香之後,接著耗著等到天亮之後的七點半,之後警衛依科別將人龍分成若干小隊伍,這時我才被帶到兒心科的掛號窗口繼續排隊等八點掛號。

門診九點開始,我在八點半打電話給老公,請他載Leo來醫院與我會合,整個「驗明正身」與「勸進」Leo到醫院的過程一直戰戰兢兢,為了排隊搶初診第一號,我總共撐了八小時,也將Leo請到現場,但兒心科準備工作一直拖,並沒有在九點整準時看診,當時的每一分每一秒,我都深怕Leo臨陣反悔…。

當天第一階段問診由一位姓何的女實習醫師負責,她開頭便問Leo是否知道為什麼來初診,Leo回答她是為了鑑定自己是不是亞斯伯格。何醫師接著請他自己描述一下成長過程的重要事件,Leo回答說:「這方面我媽比較清楚,由她來說。」

我沒料到Leo會授權讓媽媽幫他說,這下子我可要好好接棒演出,於是我拿出有備而來的file夾,開始細說從頭話當年…。我花了約二十多分鐘將一長串履歷般的故事依時間軸、事件規模一一跟亞斯伯格扣連在一起,這般主動賣力要對號入座正足以顯示當時的我多麼處心積慮與用心良苦。

與家長對談的時間結束後,何醫師的病歷表想必也紀錄了不少我的自白與她對Leo的觀察摘要,這段問診約用了45分鐘,她最後問Leo:「你覺得媽媽所說的內容有沒有什麼要補充的?」

「差不多就這些。」Leo面無表情,聲音平板地回答。

接著何醫師進入蘇醫師的診間進行「密談」與「匯報」,約十分鐘過後,重要的揭曉時刻到了,我、Leo、Leo爸爸三人由何醫師帶領,進入了蘇醫師的診間。「根據剛剛何醫師的問診資料,我們確定Leo是亞斯伯格沒錯。」蘇醫師說出了我想要聽到的結果,或者說是宣判。我一方面像是釋懷般鬆了一口氣,但同時內心也因糾結纏鬥而隱隱作痛。

「以蘇醫師您的經驗,Leo既然是這樣的孩子,我們當家長的應該怎麼配合?」Leo爸爸很從容而客氣地請教蘇醫師。

蘇醫師說出了扼要而經典的結論:「對這樣特別的孩子而言,我對父母最中肯的建議就是:放下所有的期待吧!」


生而不有,為而不恃,長而不宰

2007年6月10日,就因為這一次關鍵性的門診鑑定,我順利而悲痛地從醫院取得亞斯伯格症診斷書,接著到區公所社會科申請身心障礙手冊,正是因為輕度自閉症這個條件,加上D大學哲學系溫馨地開放一個特考的招收名額,隔年(2008年)我辛酸而如願地把兒子「誘拐」進大學讀哲學系,再隔一年,兒子固著而如願地轉讀心理系。

回顧這一條讀書升大學的路在高二經憂鬱症一攪和,幾乎變成死局,差一點逼入絕境(Leo出現過自殺念頭),誰能料到人人避之唯恐不及的身心障礙手冊,竟會是我這個母親最想對號入座的護身符,而這張亞斯伯格診斷書的及時出現,在經過了幾年後細看,它確實是Leo走出憂鬱重返讀書舞台的關鍵轉折。

距離醫院開出診斷證明轉眼已經快四年半了,當年蘇醫師那一句忠告:放下所有的期待吧!一直是我的座右銘、沈思語錄、哲學詞句。說來十分神奇,直到最近我在研究所課堂讀老子哲學時,我恍然頓悟,茅塞頓開,原來我所實踐的放下「心的期待」與「身的臍帶」,正可以在老子《道德經第十章》中找到共鳴,那就是:「生而不有,為而不恃,長而不宰。」意思是為人父母者對待子女,不將其佔為己有,不誇稱功勞,不發令宰制。換言之,我這樣的亞斯媽媽正是老子點頭稱善的玄德之道,感恩亞斯兒子在無言無為之中牽引我中年悟道。


後記:隱性亞斯大學生的困境

最近獲悉四個沒有診斷書但又疑似亞斯的大學生個案故事,他們個別發展出自殺行為、住院打針、被被強迫作OT、被霸凌、被指控騷擾同學、耽溺網路遊戲、憂鬱纏身、同儕關係惡劣、全家關係緊張、家長高壓管教等等負面的生活品質,其中三個大男孩另一個棘手的壓力則共同指向擔心兵役問題。

我經過詢問打聽之後得知台灣於2007年修訂「身心障礙者權益保障法」,五年後(2012年)將採用「國際健康功能與身心障礙分類系統」(ICF)這項新的鑑定方案。換言之,身心障礙者的鑑定加進了社工、特教、職輔等專業組成團隊(整合了醫學與社會的觀點),執行ICF之後,核發診斷書已經不再只由醫療單位單獨把關,而是團隊從障礙者身體功能、構造、活動和參與、環境因素等區塊,組成全新分類的向度與評估架構,以及後續整套分工龐雜的權益工程。

政令採納WHO的國際潮流,立意極佳,但也考驗台灣官方的內政部整合醫療、教育、社福、心理諸多領域跨界合作建置配套方略的能耐。新的ICF可謂是一個巨大的美麗工程藍圖,跨部門任務編組、多方聯繫機制、繁雜流程的大改革,這些背後都需要大筆經費與大批人馬的整頓。

個人在大時代的海洋裡必然渺小,上述大學生的現實悲歌令我不得不憂心隱性亞斯所隱藏的困境,還有暗潮洶湧身後的孤獨黑暗。


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